Día mundial de la Esclerosis Múltiple, una lucha en pareja

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central que afecta a 47.000 personas en España y a 2.500.000 en todo el mundo. Una enfermedad neurológica impredecible que puede aparecer en la vida de cualquier persona sin avisar y convertir su día a día en un auténtico desafío.

Hoy, día 30 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, campaña global de concienciación social sobre esta enfermedad. Aprovechando la ocasión, desde Di-Capacitados queremos dar visibilidad a todas aquellas personas que padecen EM sin olvidarnos también de su entorno más cercano. 

Generalmente, nuestro primer instinto al conocer el caso de alguien diagnosticado con una enfermedad degenerativa es sentir pena y preocupación por la persona en cuestión. A veces olvidamos que tiene una familia y probablemente una pareja que también está luchando contra la Esclerosis Múltiple junto a ella. Por eso, en un día como hoy, queremos dar varias recomendaciones para afrontar la Esclerosis Múltiple en pareja.  

Consejos para afrontar la Esclerosis Múltiple en pareja

Lo cierto es que las familias y las parejas de los pacientes de esta discapacidad también necesitan nuestro apoyo ya que ellas también sufren esta enfermedad, aunque sea desde otra perspectiva. Por supuesto, el paciente es nuestro principal objetivo, pero, la verdad es que la enfermedad no afecta a una sola persona, sino a todo su entorno.

La enfermedad de las mil caras, puede ser un problema a corto y a largo plazo si no se sabe cómo enfrentar la Esclerosis Múltiple en pareja. Hay muchas personas que no son capaces de entender esta enfermedad porque no a todo el mundo le afecta de la misma forma y, por supuesto, la sintomatología varía mucho entre pacientes, lo cual puede hacer que las parejas no entiendan o no puedan ver la realidad ya que esperan que la EM sea una enfermedad degenerativa con una discapacidad física evidente, aunque, como bien saben los pacientes, esto no siempre sucede así.

Hay que asumir que la pareja ha dejado de ser de dos a pasar a ser de tres, y en discordia constante. La EM es el tercer integrante de la pareja y es esencial que se tenga en cuenta porque esta enfermedad degenerativa va a formar parte de la vida de ambas personas para siempre. 

Cinco cosas que tienes que tener en cuenta para luchar contra la Esclerosis Múltiple en pareja

1. Conoce la Esclerosis Múltiple

Muchas veces nos limitamos a saber lo que nos dice el médico, pero en este tipo de enfermedades, es muy importante buscar información en distintos sitios, a pesar de tener siempre muy clara la información que nos da el doctor.

Es importante visitar a fundaciones, asociaciones, instituciones públicas y privadas, así como centros de apoyo para conocer a otros pacientes que puedan guiarnos más y mejor en lo que puede suponer esta enfermedad en nuestro día a día.

Por supuesto, hablar con profesionales especialistas en este campo nos despejará muchas dudas y nos hará sentirnos un poco más seguros. Para que la pareja pueda funcionar, es muy importante que ambos se involucren en conocer la enfermedad, el desarrollo, los síntomas y, por supuesto, en el estado emocional de las dos personas afectadas ya que, de este modo, ambos podrán complementarse y ayudarse compartiendo experiencias, conocimientos y dudas. 

2. Acepta que van a venir muchos síntomas impredecibles

Una de las mayores secuelas o síntomas de esta enfermedad no es la incapacidad física, sino la fatiga crónica que genera. Al tratarse de una enfermedad autoinmune, la energía del cuerpo va destinada, casi en su mayoría, a autodestruirse. Por lo tanto, la fatiga es algo que hay que tener muy en cuenta desde el principio, aunque a cada paciente le afecte de una manera la Esclerosis Múltiple.

Si tu pareja padece EM, es muy importante que empieces a asumir que las pequeñas tareas que antes podía hacer con normalidad, ahora le supongan un mundo. Por eso, si tu pareja te dice que está cansada para dar un paseo, no pienses que es una excusa, es algo que sucede a menudo con esta enfermedad.

Por supuesto, hay que tener en cuenta que a los pacientes les pueden afectar los factores ambientales bastante más que a cualquier persona. Por eso, es muy importante que para afrontar la EM en pareja, habléis de los límites –tanto reales como supuestos- que puede suponer una actividad intensa, un evento familiar o cualquier otra cosa. 

3. Adelántate a la enfermedad

Como pareja de un enfermo de EM, es muy normal que asumas más rápido algunas cosas que la persona en cuestión. Esto se debe a que los pacientes diagnosticados, suelen negar la enfermedad e intentan actuar como si nada hubiese pasado. Por supuesto, sabiendo lo que sabes de la enfermedad, puedes adelantarte a tu pareja. Y no, no hablamos de que la trates como si no pudiese hacer nada por sí misma, pero si sabes, por ejemplo, que subir las escaleras le agota, puedes adelantarte a lo que viene luego, cediéndole tiempo y espacio.

Por otro lado, si sabes qué situaciones o cuestiones pueden provocarle un brote a tu pareja, aprende una serie de estrategias de enfrentamiento para poder hacer frente a estas pequeñas cosas que, aunque tu pareja quiera hacer, pueden no ser del todo buenas para su salud. Por ejemplo, si sabes que el calor le afecta mucho y vais a ir a pasar el día al monte o a la playa, lleva contigo agua, hielos y cualquier otra cosa para poder refrescarla.

Es esencial que ayudes a tu pareja a transformar la enfermedad en una rutina que podáis llevar. Ayudarla con la medicación, los pinchazos o tareas cotidianas en relación a la EM, son las claves para que conozcas la discapacidad y cómo afecta a tu pareja. Esto es lo que realmente te ayudará a adelantarte a algunos acontecimientos. Por ejemplo, si tras un esfuerzo bastante intenso tu pareja suele desarrollar fiebre o alguna bajada de defensas, ten a mano algún remedio. 

4. Desarrollad un lenguaje en común

Aprende a entender lo que te dice tu pareja, lo que te transmite con las palabras y con los gestos. Quizás te esté diciendo que no está cansada y que ella puede hacer determinada actividad por su cuenta, pero su postura corporal no te indique lo mismo. Esto hará que vuestra comunicación y el entendimiento de ambas partes favorezca vuestra unión para poder afrontar la Esclerosis Múltiple en pareja de la mejor de las maneras.  

5. Trabajad las emociones en común

Desde el primer minuto, ambos vais a tener altibajos y es totalmente normal. Seas o no el paciente, está totalmente permitido derrumbarse, enfadarse y ponerse de mal humor por cualquier tontería ¡Pero no malgastes todos tus esfuerzos con esto! Afrontar la EM en pareja parte de la base de que ambos miembros de la pareja puedan expresarse de forma libre sin que haya reprimendas por parte del otro. Lo importante es que seáis pacientes y que os apoyéis el uno en el otro porque van a haber días buenos –sin duda-, pero también días malos, como pasa en cualquier otra pareja.

Es fundamental que se contemple la idea de que la frustración, desmotivación y la rabia van a formar parte de vuestras vidas ya que os vais a ver limitados para muchas cosas que os gustaría hacer. Por eso, cultivar entre los dos la paciencia, intentar hacer el mayor número de cosas juntos para ayudaros a conectar y crear experiencias positivas alrededor de la enfermedad es imprescindible.

Afrontar la Esclerosis Múltiple en pareja es una decisión y no una obligación, eso es algo que hay que tener en cuenta. Por supuesto, si alguno de los dos ya no se siente a gusto con la situación que vive, es importante que se lo transmita al otro para que ambos podáis tomar una decisión.