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¿Cómo explicar la esclerosis múltiple?

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Si hay algo por lo que hemos pasado todas las personas que tenemos alguna discapacidad, es por la situación de tener que explicar nuestra enfermedad a cada una de las personas que conocemos: A los amigos, la familia, los vecinos…. A veces es realmente un verdadero agobio cuando tienes que explicar en qué consiste una enfermedad como la esclerosis múltiple.

A pesar de que se dice que la accesibilidad y la aceptación de las personas discapacitadas es un hecho… Muchas veces la gente nos sigue mirando como bichos raros, creyendo que ha de compadecerse de nosotros y piensan que saben lo que nos pasa. Pero no es así, o al menos no lo es la mayoría de las veces. El caso es que enfermedades como la esclerosis múltiple son bastante difíciles de explicar, sobre todo a gente que realmente no quiere saber o que simplemente pregunta por que toca preguntar...

Por eso, muchas personas discapacitadas nos hemos preguntado cómo debemos explicar una enfermedad que no es nada fácil de definir. Por lo general, tenemos tendencia a mirar en Google y a poner una simple descripción de cualquier web que explique y diga lo que ya estamos hartos de decir nosotros, pero es que eso no suele ayudar mucho. Más que nada porque eso lleva a preguntas varias como "¿Y es grave?", "¿Qué síntomas tienes? Es que yo últimamente también estoy muy cansada" o el típico "Eso seguro que es del estrés".

La esclerosis múltiple es una de esas enfermedades invisibles –en muchos casos- para el resto del mundo porque cuando hablamos de esta discapacidad, la gente piensa automáticamente que tenemos que ir en una silla de ruedas obligatoriamente. Pero no, ya que como toda enfermedad, la esclerosis múltiple puede presentarse de muchas formas y solo depende de quién la padece.

¿Qué es la Esclerosis Múltiple?

Esta es una de esas discapacidades que pertenecen al sistema neurológico y que, muy a pesar de las personas que la sufren, es crónica y afecta al sistema nervioso central del cuerpo que va desde el cerebro hasta el final de nuestra columna vertebral. Básicamente, esta enfermedad hace que la mielina desaparezca. ¿Qué es la mielina? Pues es un recubrimiento que tienen los nervios –que está hecho a base de proteína y grasa- y que facilita la transmisión de los impulsos nerviosos, sobre todo porque protege los nervios y hace que estos funcionen correctamente. 

En el caso de que no funcionen bien, se puede perder sensibilidad o, en su grado más elevado, la movilidad completa de una zona del cuerpo porque ese nervio está "muerto". O al menos no funciona adecuadamente. Al "morir" ese nervio hace que la zona quede afectada de manera irreversible, provocando su insensibilidad o, en su defecto, la "muerte funcional" de una parte de nuestro cuerpo. Aunque cualquier enfermo de Esclerosis Múltiple puede ir notando mejorías, lo cierto es que esta enfermedad es para toda la vida y es degenerativa, lo que implica que, poco a poco, -y depende de la persona y su caso- avanzará más o menos rápido. 

Por supuesto, al tratarse de una enfermedad neuronal afecta a todo nuestro cuerpo, por lo que además de nuestra movilidad, podemos llegar a ver comprometidos todos nuestros sentidos: la vista, el oído, el olfato y el gusto. Aunque estos dos últimos suelen ser menos comunes, existen casos en los que la enfermedad se desarrolla de esta manera. Por supuesto, otro de los principales problemas que tienen las personas que sufren esta discapacidad, es que tienen problemas de equilibrio, así como un cansancio acumulado independiente de si hacen esfuerzos grandes o no. Es importante saber que cada persona es diferente y que cada uno tiene unos síntomas distintos. Habrá personas a las que le afectará más y a otras menos.

Esperamos que con esta explicación cada vez que alguien te pregunte, sin agobios puedas contarle como vivimos nuestra enfermedad. Enseñémosles que, a pesar de los sufrimientos, del dolor y del engorro que es estar casi siempre en el médico… se puede ser feliz y vivir con esperanza. Para finalizar te dejamos este vídeo donde nos explican cómo entender la esclerosis múltiple a través de un cable de teléfono ¿Qué raro no? ¡Pues atento que está muy bien el vídeo!

"La Esclerosis Múltiple es para gente fuerte, para gente luchadora"

Anónimo
Mi vida con Fibromialgia
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